Les nouvelles technologies sont devenues incontournables pour les patients atteints de maladies chroniques. Elles permettent notamment de s'informer, suivre, gérer sa maladie. Une étude menée par le collectif (Im)Patients Chroniques & Associés en partenariat avec la chaire « réseaux sociaux et objets connectés de l'Institut Mines-Télécom révèle que 97 % des patients chroniques se saisissent des technologies numériques pour le suivi de leur maladie.
Seuls 9 % d'« hyperconnectés »
Les usages sont cependant différents selon les outils mis à disposition du patient. Seuls 8,9 % des malades chroniques sont « hyperconnectés », c’est-à-dire qu'ils utilisent à la fois Internet, les applications mobiles et les objets connectés. Les personnes qui utilisent seulement Internet et les applis de santé sont un peu plus nombreuses (19,3 %). La majorité des patients chroniques reste donc « hypoconnectée » avec 71,8 % des répondants qui ne vont que rarement sur Internet et n'utilisent jamais les applis ou les objets connectés. Les malades chroniques se dirigent principalement vers le contenu des réseaux sociaux et les sites et réseaux sociaux d’associations de patients. (Voir ci-dessous).
Le suivi de la maladie chronique grâce aux nouvelles technologies n’est donc pas généralisé malgré les nombreux bénéfices que cela peut apporter. Les interrogés estiment par exemple que c'est Internet qui contribue le plus à améliorer leur vie avec la maladie chronique grâce à une meilleure compréhension du traitement (65 %) et du parcours de soins (63 %), la sortie de l’isolement ou le meilleur vécu de la maladie (60 %) et enfin grâce à un renforcement du dialogue avec le médecin pour 53,1 %.
Mieux encore, les personnes les plus connectées estiment être plus actives sur leur maladie ("empowerment"). Elles prennent plus part dans les échanges et les prises de décisions sur leur traitement, posent plus de questions au médecin et n'hésitent pas à partager leur opinion avec lui. Les nouvelles technologies permettent donc de renforcer la relation entre le patient chronique et le médecin.
Recherche de témoignages de malades
Mais que recherchent les patients en se connectant ? Trois types d’information semblent être privilégiés par les malades chroniques : les témoignages et expérience d’autres malades chroniques (78,1 %) ; les contenus et avis de professionnels de santé (71,9 %) et enfin les contenus élaborés par les associations de patients (66,8 %). 15,5 % des répondants considèrent que les témoignages et expériences de proches sont des informations qu’ils privilégient et seulement 19,6 % d’entre eux ne les consultent pas.
* Enquête réalisée en ligne entre février et juillet 2018 auprès de 1013 participants (essentiellement des femmes (84 %) et des personnes vivant avec une maladie chronique (94 %)).
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