Maladies rares

Maladies rares
Neuropathie amyloïde : les signes qui peuvent alerter

20/07/2022 - 
Le Centre de référence des neuropathies périphériques rares publie un protocole national de diagnostic et de soins de la neuropathie amyloïde…
Pr Thibaud Damy, coordinateur du Centre de référence national des amyloses cardiaques
Amylose : « on est en train de découvrir une nouvelle maladie finalement pas si rare »

26/10/2021 - 
Le 26 octobre 2021 se tenait la toute première Journée mondiale de l’amylose. Classiquement présentée comme une maladie rare, cette pathologie…
Bébés sans bras : pas de cause environnementale identifiée dans le Morbihan et en Loire Atlantique

21/05/2021 - 
Finalement, aucune cause environnementale commune n’aura été trouvée pour expliquer les clusters d’agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS)…
Les maladies rares mal connues des généralistes, le Collège promet des ressources documentaires

24/10/2020 - 
En 2020, les médecins généralistes connaissent encore mal les maladies rares et leur prise en charge. C’est ce que déplore le Collège de la médecine… 4
Journée mondiale
Et si c’était une maladie rare ?

28/02/2020 - 
À l'occasion de la journée internationale des maladies rares du 29 février, plusieurs spécialistes appellent à lutter contre l’errance diagnostique…
Maladies rares, tous concernés !

19/04/2019 - 
Sans conteste, le parcours du patient et l’articulation des soins entre 1er, 2e et même 3e recours, étaient au cœur du récent Congrès de médecine…
Maladies rares : un 3e Plan national à 700 millions d'euros lancé par le gouvernement

04/07/2018 - 
Le 3e Plan national des maladies rares 2018-2022 vient d'être lancé par les ministères de la Santé et de l'Enseignement supérieur. Il s'inscrit dans…
La maladie de Marfan et le médecin traitant

06/04/2018 - 
► Avec une prévalence d’environ 1/5000 le syndrome de Marfan fait partie des maladies rares. Cependant en France, près de 12000 personnes seraient…
Recherche, dépistage : l'Ile-de-France met le paquet sur la drépanocytose

20/06/2017 - 
La région Ile-de-France a annoncé lundi qu'elle allait investir dans la recherche contre la drépanocytose, maladie génétique qui touche…
Maladies rares : les associations réclament un "3e plan" après la présidentielle

27/02/2017 - 
Les acteurs impliqués dans la lutte contre les maladies rares ont interpellé lundi les candidats à la présidentielle pour qu'ils se mobilisent contre…
Le Téléthon fête ses trente ans avec Hollande à l'Elysée

30/01/2017 - 
François Hollande a célébré lundi à l'Elysée les 30 ans du Téléthon, au cours d'une célébration avec malades, familles, bénévoles et responsables de…
Enfant malade: l'escroquerie qui indigne l'Espagne

15/01/2017 - 
Pour faire soigner la petite Nadia, atteinte d'une maladie rare, les Espagnols avaient donné près d'un million d'euros. Mais la solidarité s'est…
Le virus du Nil occidental fait un mort en Serbie

01/08/2016 - 
Une personne âgée de 81 ans est morte en Serbie après avoir été infectée par le virus du Nil occidental, ont annoncé lundi les autorités sanitaires…
Un troisième plan maladies rares en gestation

15/06/2016 - 
Les associations du secteur ont été entendues. Fin février, un regroupement d'associations de patients avait appelé le gouvernement à mettre en place…
Téléthon 2015 : un très bon cru pour la recherche sur les maladies rares

24/03/2016 - 
Le Téléthon, grand marathon caritatif en faveur de la recherche pour les maladies rares, a permis de recueillir plus d'argent qu'en 2014, selon un…
Maladies rares: des associations lancent un appel pour un 3ème plan national

29/02/2016 - 
En cette journée internationale des maladies rares, des associations de patients ont lancé, lundi 29 février, un appel à la mise en place d’un 3e…