Journée Mondiale de l'hémophilie

Sang pour sang de traitements aux hémophiles

Publié le 17/04/2012
L’édition 2012 de la journée mondiale de l’hémophilie est placée sous le signe d’un meilleur accès aux traitements car 75 % des malades en sont privés dans le monde.

Crédit photo : ©PASIEKA/SPL/PHANIE

Chaque année, le 17 avril, l'Association Française des Hémophiles (AFH) célèbre la Journée Mondiale de l'Hémophilie, avec pour objectifs de sensibiliser le grand public aux réalités d'une maladie génétique relativement rare.

Cette journée correspond à la date de naissance, en 1926, de Frank Schnabel, québécois, fondateur de la Fédération Mondiale de l'Hémophilie. Cette année, l'Association française des hémophiles (AFH) part en campagne pour "Le traitement pour tous", thème du trentième Congrès mondial de l'hémophilie, qui se tiendra du 8 au 12 juillet prochains à Paris.

Cette thématique part du constat que 75% des patients atteints d'hémophilie n'ont pas accès aux soins dans le monde. Dans les pays en voie de développement, une majorité d’enfants privés de traitement arrivent à l’âge adulte avec une invalidité partielle ou totale en raison d’hémarthroses récidivantes. Les produits antihémophiliques, trop onéreux, demeurent inaccessibles pour bon nombre d’hémophiles. En France, la prise en charge des patients hémophiles et Willebrand reste inégale selon les régions, que ce soit à cause du manque de professionnels de santé, de moyens financiers ou d’accessibilité.

Pour cette édition 2012, un film destiné à sensibiliser le public et les malades est diffusé à la télévision, ainsi que sur la plateforme en ligne de l'AFH.

L’hémophilie touche en France près de 6000 personnes, dont la moitié sous sa forme majeure. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15000 le nombre de personnes affectées par des troubles de la coagulation innés.

Le traitement est substitutif (dérivés plasmatiques ou produits recombinants issus du génie génétique). Il peut être administré à la suite d'une hémorragie (traitement à la demande) ou en prévention des saignements (traitement prophylactique).

L'évolution historique de l'hémophilie sévère non traitée est mortelle dans l'enfance ou l'adolescence. Si l’hémophilie est insuffisamment traitée, la répétition des hémarthroses et des hématomes aboutit à un handicap moteur très invalidant associant raideurs, déformations articulaires et paralysies. Il est aujourd'hui possible d'éviter ces complications. L'évolution est d'autant plus favorable que le patient reçoit une thérapie substitutive précoce et adaptée à sa situation clinique.


Source : legeneraliste.fr