Ethique - Sur la fin de vie, le Comité d’éthique joue la carte généraliste

EthiqueSur la fin de vie, le Comité d’éthique joue la carte généraliste

01.07.2013

Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) a rendu, ce lundi, son avis sur la fin de vie. Pour les sages, il est urgent d’attendre avant de légiférer sur l’euthanasie. Mais deux points méritent d’évoluer dès à présent. Les directives anticipées des patients doivent devenir contraignantes dès lors qu’elles seront rédigées en présence de leur médecin traitant. Et il faut renforcer les soins palliatifs à domicile.

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    Sur la fin de vie, le Comité d’éthique joue la carte généraliste

« Il ne faut pas modifier la loi ». Les responsables du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) l’ont répété à plusieurs reprises ce lundi : ils considèrent que maintenir l’interdit du « donner la mort » protège les patients en fin de vie, particulièrement vulnérables, ainsi que la société toute entière. Tout comme pour l’assistance au suicide, la majorité des membres du CCNE recommandent donc de ne pas légiférer mais de continuer à débattre. Et dans la foulée, ils suggèrent la mise en place "d’états généraux" de la fin de vie qui devraient donc amener le gouvernement à différer encore son projet de légiférer sur l’assistance médicale en fin de vie. Jean Léonetti, auteur de la loi de 2005, applaudit des deux mains. A l’inverse, l’Association pour le droit de mourir dans la dignité promet de donner de la voix demain mardi lors d’une conférence de presse... Quant à François Hollande qui inaugurait lundi le nouvel hôpital de Lorient, il a annoncé qu’"au terme de ce débat il y aura, sans doute à la fin de l'année, un projet de loi qui complètera, améliorera la loi Leonetti.»

Avis n° 121

Dans son avis n° 121, le Comité a toutefois émis des recommandations qui ont fait l’objet d’un accord unanime et devraient donc faire consensus. Il recommande le respect du droit d'une personne en fin de vie à être endormie ("sédation profonde") jusqu'au décès si elle le demande quand les traitements, voire l'alimentation et l'hydratation ont été interrompus à sa demande. Et surtout, il propose que les directives anticipées deviennent « contraignantes » du moment où elles seront rédigées avec le support d’un professionnel de santé, en l’occurrence du médecin traitant. « Le domaine des directives anticipées est le seul où la loi devrait évoluer » a déclaré le rapporteur Régis Aubry (photo, 2e à partir de la droite) lors de la présentation de l’avis à la presse. À ce jour, en effet, les directives anticipées n’ont de valeur qu’incitatives. D’ailleurs, aucun formalisme particulier n’entoure leur recueil ni leur conservation. Rarement utilisées dans les faits, selon l’INED, elles concerneraient moins de 2 % des patients pour lesquelles une décision de fin de vie a été prise quand ceux-ci ne pouvaient plus s’exprimer…

Directives rédigées en présence du médecin traitant

Si les directives anticipées doivent avoir une valeur obligatoire, elles doivent aussi « être pertinentes par rapport à la maladie d’une personne », souligne Claire Legras, rapporteur du CCNE (photo, à gauche). « Le médecin traitant va proposer au malade une aide à la rédaction de ces directives afin qu’elles soient mieux respectées » explique-t-elle. De son côté, le président du Comité, Jean-Claude Ameisen (photo, 2e à partir de la gauche), évoque un « choix libre et informé », garanti par « la présence d’un médecin ».

Pour le CCNE, il serait donc souhaitable que les personnes atteintes d’une maladie grave soient informées par leur médecin traitant de la possibilité de rédiger des directives anticipées et qu’elles soient accompagnées par lui pour la rédaction de ce document. Ensuite, ce document devrait être confié au médecin traitant et à la "personne de confiance", puis intégré au dossier médical personnel informatisé, voire enregistré dans un registre national. Tout écart par rapport aux souhaits du patient devrait désormais faire l’objet d’une « motivation écrite ». L’urgence, les arguments de proches, l’inadaptation des directives à la situation clinique du patient pourraient en effet entraîner le non-respect des directives du malade. Mais le CCNE fait valoir que, même dans certaines situations d’urgence, la prise en compte des directives anticipées est possible. Par exemple, les fiches de signalement des réseaux de soins palliatifs qui sont parfois portées à connaissance des services d’urgence pourraient être généralisées.

Décidément, le généraliste est, pour le CCNE, au coeur du sujet. Le Comité d’éthique insiste par ailleurs sur la nécessité de développer les soins palliatifs, y compris à domicile et d’améliorer la formation des soignants à l’accompagnement et au soin des personnes en fin de vie. Une préconisation qui fait écho aux critiques du dernier rapport de l’Observatoire national de la fin de vie.

Giulia Gandolfi
Source : Legeneraliste.fr

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