Journée Mondiale de l'hémophilie - Sang pour sang de traitements aux hémophiles

Journée Mondiale de l'hémophilieSang pour sang de traitements aux hémophiles

17.04.2012

L’édition 2012 de la journée mondiale de l’hémophilie est placée sous le signe d’un meilleur accès aux traitements car 75 % des malades en sont privés dans le monde.

  • Sang pour sang de traitements aux hémophiles - 1

    Sang pour sang de traitements aux hémophiles

Chaque année, le 17 avril, l'Association Française des Hémophiles (AFH) célèbre la Journée Mondiale de l'Hémophilie, avec pour objectifs de sensibiliser le grand public aux réalités d'une maladie génétique relativement rare.

Cette journée correspond à la date de naissance, en 1926, de Frank Schnabel, québécois, fondateur de la Fédération Mondiale de l'Hémophilie. Cette année, l'Association française des hémophiles (AFH) part en campagne pour "Le traitement pour tous", thème du trentième Congrès mondial de l'hémophilie, qui se tiendra du 8 au 12 juillet prochains à Paris.

Cette thématique part du constat que 75% des patients atteints d'hémophilie n'ont pas accès aux soins dans le monde. Dans les pays en voie de développement, une majorité d’enfants privés de traitement arrivent à l’âge adulte avec une invalidité partielle ou totale en raison d’hémarthroses récidivantes. Les produits antihémophiliques, trop onéreux, demeurent inaccessibles pour bon nombre d’hémophiles. En France, la prise en charge des patients hémophiles et Willebrand reste inégale selon les régions, que ce soit à cause du manque de professionnels de santé, de moyens financiers ou d’accessibilité.

Pour cette édition 2012, un film destiné à sensibiliser le public et les malades est diffusé à la télévision, ainsi que sur la plateforme en ligne de l'AFH.

L’hémophilie touche en France près de 6000 personnes, dont la moitié sous sa forme majeure. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15000 le nombre de personnes affectées par des troubles de la coagulation innés.

Le traitement est substitutif (dérivés plasmatiques ou produits recombinants issus du génie génétique). Il peut être administré à la suite d'une hémorragie (traitement à la demande) ou en prévention des saignements (traitement prophylactique).

L'évolution historique de l'hémophilie sévère non traitée est mortelle dans l'enfance ou l'adolescence. Si l’hémophilie est insuffisamment traitée, la répétition des hémarthroses et des hématomes aboutit à un handicap moteur très invalidant associant raideurs, déformations articulaires et paralysies. Il est aujourd'hui possible d'éviter ces complications. L'évolution est d'autant plus favorable que le patient reçoit une thérapie substitutive précoce et adaptée à sa situation clinique.

Source : Legeneraliste.fr

A LA UNE sur le GENERALISTE.FR

add
Recertification

Reagjir dit oui à la recertification avec une visite obligatoire chez un médecin du travail

Le ministère de la Santé souhaite instaurer une recertification périodique des compétences des médecins. Un groupe de travail piloté par l'ex-doyen de Paris VI, le Pr Serge Uzan, doit remettre...12

Lyme : une erreur diagnostique dans plus de 80% des cas, d'après une étude française

Lyme

Une étude faite auprès de 301 patients ayant consulté entre janvier 2014 et décembre 2017 pour une suspicion de maladie de Lyme, a été... 1

La moitié des médecins pensent que l'IA et les robots feront partie de leur quotidien en 2030

Robot

Comment les médecins envisagent-ils leur pratique dans 10, 20, 30 ans ?  La MACSF s'est intéressée à l'impact des nouvelles technologies... Commenter

Addiction LA PRISE EN CHARGE DE L’ARRÊT DU TABAC EN MÉDECINE GÉNÉRALE Abonné

Cigarette ecrasee

Le taux de succès dans l'arrêt du tabac dépend de l'intensité du suivi et du traitement pharmacologique associés. Il faut en moyenne quatre... Commenter

Dermatologie L’ÉRYTHÈME NOUEUX Abonné

érythème

Cette hypodermite se caractérise cliniquement par des nodules érythémateux, localisés principalement au niveau des jambes. Elle peut être... Commenter

A découvrir