Santé publique - Le prochain plan « maladies rares » prend (tout doucement) tournure

Santé publiqueLe prochain plan « maladies rares » prend (tout doucement) tournure

21.07.2010

L’hématologue, le Pr Gil Tchernia, a remis mercredi matin aux ministres de la Santé et de la Recherche ses propositions en vue de l’élaboration du prochain plan « maladies rares 2010-2014 » qui devrait être annoncé en 2010 et prendre le relais du plan 2005-2008. Les associations qui représentent ces trois millions de patients se disent déçues.

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    Le prochain plan « maladies rares » prend (tout doucement) tournure

Les propositions pour le second « plan national maladies rares » (PNMR) ont été remises mercredi matin par le Pr Gil Tchernia à Valérie Pécresse, ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche et à Roselyne Bachelot. Le précédent plan s’était achevé en 2008. Ces propositions ont été rédigées à la « faveur d'une intense concertation avec les professionnels médicaux, chercheurs et associations de malades » selon le ministère. Les groupes de travail, réunissant près de 180 personnes, ont travaillé sur 7 thématiques : soins et prise en charge, recueil de données, recherche, médicaments spécifiques, prise en charge financière, information et formation, coopération européenne et internationale.

Les sept « projets phares » décrits dans ce rapport visent ainsi à « créer une fondation de coopération scientifique nationale maladies rares et médicaments orphelins », à « donner à la biologie toute sa place aux côtés de la clinique » et à « réorganiser le périmètre des centres de référence et des centres de compétences au sein de filières et de créer une fédération nationale des centres de référence ». Grâce au premier plan de 2004, 2000 pathologies ont déjà identifiées via un test biologique et 132 centres hospitaliers de référence ont été labellisés. Une fédération nationale pourrait permettre de coordonner ces efforts. Le rapport propose aussi d’« améliorer les dispositifs de prise en charge financière et de remboursement dans le respect de l’équité géographique ». C’est une des attentes des patients et de leurs familles: au ministère de la Santé, on avait en effet promis ces derniers mois que les démarches pour les remboursements des médicaments et prestations relatifs à ces pathologies seraient facilitées. Enfin, le Pr Tchernia cite encore trois objectifs: « promouvoir la recherche en sciences sociales et humaines sur les maladies rares », de « créer des réseaux de diffusion de l’expertise, d’éducation thérapeutique et de formation continue et d’information » et « de contribuer à donner aux maladies rares leur dimension européenne ».

Ces propositions sont censées constituer le socle d’élaboration du plan. Mais les deux ministres ne s’étant pas exprimées devant la presse lors de la remise de ce rapport, on ignore quelles mesures précisément seront mises en musiques dans le futur plan. Il faudra attendre un peu pour en savoir plus. Mais l’annonce devrait avoir lieu en 2010, peut-être à la rentrée : le ministère de la Santé rappelle en effet que Nicolas Sarkozy s’était engagé à ce que ce nouveau plan prenne effet cette année.

Pour l’heure, les associations de malades -qui représentent ces trois millions de personnes touchées par l’une des 7 000 maladies rares- ont fait part de leur «incompréhension» à l'occasion de la remise du rapport. Pour l'Association Française contre les Myopathies (AFM), l'Alliance Maladies Rares (200 associations) et la fédération européenne Eurordis, «ce qui devait être le second plan maladies rares pour la période 2010-2014 est aujourd'hui présenté comme "des propositions qui constitueront le socle d'élaboration du plan"». Les associations s'étonnent notamment que le document remis soit amputé d'une part importante du travail effectué par la cellule de pilotage du Plan, conformément à la lettre de mission signée par quatre ministres en septembre 2009". Et elles déplorent en particulier l’oubli des 82 fiches actions détaillées proposant des mesures concrètes ainsi que les tableaux financiers précis permettant de suivre la réalité des engagements.

V.H.
Source : Legeneraliste.fr

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