Pédiatrie

Mucoviscidose, le défi des « formes frontières »  Abonné

Publié le 04/11/2016
Le dépistage néonatal de la mucoviscidose a conduit à identifier de nombreuses « formes frontières » chez des nourrissons présentant des tests contradictoires et dont on ne sait s’ils développeront un jour la maladie. Dans un souci d’éthique, la Société Française de la Mucoviscidose préconise de ne pas considérer ces jeunes enfants comme des malades, tout en restant particulièrement vigilant.
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Crédit photo : GARO/PHANIE

Depuis 2002, le dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose a été généralisé en France, afin de permettre une prise en charge spécialisée et un traitement précoce. Aujourd’hui personne ne conteste le bien-fondé de ce dépistage, renforcé par l’arrivée récente de thérapies protéiques correctrices utilisées dès trois semaines de vie. Cependant, des questions éthiques se posent, comme l’ont souligné plusieurs spécialistes lors des journées parisiennes de pédiatrie (Paris, 7-8 octobre 2016).

Des tests parfois difficiles à interpréter

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