C’est un léger tremblement de terre, mais il pourrait bien se transformer en séisme de grande amplitude dans le monde de la fibromyalgie. À quelques jours de la Journée nationale de la sensibilisation à cette maladie (12 mai), L’Assemblée nationale a autorisé, le 4 mai, à la demande des associations de patients, une enquête de la commission des affaires sociales sur la fibromyalgie. En ligne de mire : une meilleure reconnaissance de ce mal mystérieux, et une prise en charge éventuelle comme affection de longue durée, avec un meilleur remboursement des patients.
Si la fibromyalgie est reconnue par l’OMS dans la catégorie des maladies musculosquelettiques, ce n’est pas le cas en France bien qu’elle touche 2 % des Français, principalement des femmes et ce au grand dam des associations. Leurs attentes ne vont pas être comblées immédiatement, puisque cette enquête prendra plusieurs mois et qu’il faudra ensuite connaître l’avis des autres instances, à commencer par l’Assurance Maladie, mais les choses bougent.
Par ailleurs la situation évolue sur un autre front. Depuis un an, sur la demande des associations et avec l’aval du ministère de la Santé une expertise collective pilotée par l’Inserm sur la fibromyalgie. Elle a pour but de faire le tour de la question sur le plan scientifique, de mettre à plat toutes les données disponibles, d’épidémiologie, de mécanisme, de diagnostic et de traitement. Les résultats en sont attendus d’ici six mois à un an.
Encore beaucoup de « fibrosceptiques »
D’après le Dr Didier Bouhassira, (centre d’évaluation de la douleur, hôpital Ambroise-Paré, Boulogne-sur-Seine), « Au sein du corps médical encore beaucoup de “fibrosceptiques” subsistent, et ce bien que l’Académie de médecine ait caractérisé la fibromyalgie comme une pathologie chronique, pouvant être sévère, remarque-t-il. Cela tient au fait que l’on n’a pas de marqueurs de cette maladie, que ses mécanismes précis ne sont pas connus, d’où une aura péjorative sur cette pathologie, considérée comme fonctionnelle et psychosomatique par un certain nombre de collègues. »
Consécutivement, il n’existe pas non plus de médicaments spécifiques, en France ou en Europe, à l’inverse de ce qui se passe aux États-Unis où plusieurs molécules ont une indication pour la fibromyalgie : la prégabaline, la duloxétine, le milnacipran. « Outre-Atlantique, une AMM ne conditionne pas le remboursement par les instances publiques, ce qui constitue une partie du problème en France », note le praticien.
Présence d'une neuropathie à petites fibres
La recherche fait également bouger les lignes. « Il s’agit de trouver les mécanismes sous-tendant cette pathologie », souligne le Dr Bouhassira, selon lequel « le rôle possible d’une neuropathie dans les fibromyalgies est en discussion actuellement. On a ainsi identifié récemment chez des proportions variables de patients (30- 40 %), la présence d’une neuropathie à petites fibres. » C’est une atteinte des fibres nerveuses (A-delta et C), responsables du transfert des informations douloureuses. Ce type d'affection se manifeste donc par des douleurs, qui commencent au niveau du membre inférieur. Le diagnostic, auparavant essentiellement clinique, peut être effectué par biopsies cutanées. « La question est de déterminer quel rôle joue cette neuropathie dans la douleur que ressentent les patients fibromyalgiques », résume Didier Bouhassira.
Certains auteurs suggèrent que cette atteinte nerveuse pourrait être la cause de la douleur. Mais aucun lien de cause à effet n’a pour l’instant été mis en évidence. « Si cela était avéré, cela ouvrirait la voie à un marqueur biologique de la fibromyalgie par biopsie cutanée qui serait un élément fort du diagnostic », précise le neurologue. Mais ces résultats sont encore expérimentaux.
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