Les antiépileptiques sont efficaces dans 70 % des cas, selon le Collège national de pharmacologie médicale. Lorsque les crises comitiales disparaissent sous traitement, la difficulté est de savoir si l’épilepsie est contrôlée par le traitement ou si elle a pu guérir, la guérison concernant finalement que très peu d’épilepsies. On sait que certaines comitialités, comme les formes idiopathiques de type absence, débutent entre 3 et 10 ans et disparaissent généralement à la puberté. Date au-delà de laquelle on peut envisager l’arrêt du traitement anti-épileptique (TAE). À l’inverse, l’épilepsie myoclonique juvénile est à haut risque de récidive. De manière générale, la probabilité de rechute est d’autant plus importante que l’épilepsie a une cause identifiée, qu’il s’agisse d’une lésion visible à l’IRM ou d’une épilepsie génétique, même si les crises ont cessé pendant plusieurs années. L’arrêt des TAE ne peut s’envisager qu’après plusieurs années sans crise et doit être très progressif, généralement en six mois.
Le risque de récidive est important, y compris quand l’épilepsie est sans cause, en l’absence de crise depuis cinq ans et avec des IRM/EEG normaux.
Un arrêt motivé
Ce n’est pas au médecin de décider de l’arrêt du traitement. La demande doit venir du patient, qu’elle soit motivée ou non par les effets secondaires, la lassitude vis-à-vis du traitement, ou un désir de grossesse. « Il ne faut jamais arrêter l’anti-épileptique chez une femme enceinte, le risque de récidive étant trop important, insiste le Pr Philippe Derambure, président de la Ligue française contre l’épilepsie (service de neurologie, Lille). Le sujet doit être abordé bien avant, afin de pouvoir envisager un arrêt très progressif ». Une interruption très prudente peut être envisagée chez une femme qui a un désir de grossesse, qui est sous monothérapie et qui n’a pas fait de crise depuis plus de trois ans. L’EEG doit aussi montrer qu’il ne s’agit pas d’une épilepsie active. On peut aussi l’envisager pour les formes impliquant peu de crises, avec un traitement mis en route chez l’enfant ou l’adulte jeune, et sans qu’une lésion à l’IRM ou une cause génétique ne soit identifiée après trois ans sans crise. Lorsque le patient ne veut plus de son traitement, on estimera le risque de récidive en fonction de l’existence ou non d’une cause et de l’EEG. S’il est important, on lui déconseillera l’arrêt, s’il est faible on l’accompagnera pour diminuer et éventuellement arrêter le traitement. « Mais même chez des personnes qui n’ont pas fait de crises depuis trois voire cinq ans, dont l’épilepsie n’a pas de cause, avec une IRM et un EEG normaux, le risque de récidive est important, et l’arrêt du traitement n’est finalement possible que dans un cas sur deux » avertit le neurologue.
L’EEG, examen clef de la décision
L’électroencéphalogramme est essentiel pour affirmer qu’une épilepsie est potentiellement guérie. Ce qui ne signifie pas pour autant qu’il doit être totalement normalisé. Il doit toutefois répondre à des critères bien définis, certaines épilepsies pouvant laisser quelques cicatrices sur les tracès. L’arrêt thérapeutique se fait sous surveillance clinique et EEG. Le risque de récidive est plus important les six premiers mois, après lesquels l’épilepsie peut être considérée comme potentiellement guérie. Mais le risque zéro n’existe pas, et les patients doivent conserver les mêmes règles d’hygiène de vie que sous traitement, pour éviter tous les facteurs susceptibles de favoriser une crise. Sauf avec les benzodiazépines, il n’existe pas de phénomène de sevrage pharmacologique, bien que certaines personnes éprouvent parfois des sensations qui y ressemblent.
La récidive à l’arrêt du traitement
« La diminution ou l’arrêt du traitement peuvent s’accompagner d’une alerte sous forme de petite crise ou d’aura que le patient doit reconnaître, mais les récidives se manifestent généralement par des crises généralisées avec perte de connaissance, ce qui justifie la prudence avec laquelle on doit envisager l’arrêt des TAE », explique le Pr Derambure. En cas de récidive, le traitement doit être repris. Lorsqu’il a été totalement arrêté, se pose la question de remettre le même, ou de changer pour une autre molécule qui serait mieux tolérée ou moins tératogène. C’est le cas par exemple chez les femmes traitées par valproate. La tendance est de prescrire un autre médicament. Parfois, la reprise du traitement initial n’est pas efficace, une pharmacorésistance encore inexpliquée.
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